Mit liv med menieres

2010

Vi melder os ind i hørerforeningen.

Ørelæge Claus Brenner Larsen forsøger med en kombination med Vastaral og Betaserc. Dette stoppes da hurtig, da jeg stadig har en del anfald. Fortsætter så i stedet på max. dosis af Betaserc.
Jeg får lagt dræn i mit venstre øre, med henblik på Meniett.
I juni får vi besøg af Torben Hviid fra  Kebomed. Jeg får udlevet Meniett på prøve i 3 mdr.
Desværre viser det sig at den ikke har den ønskede effekt. Jeg er stadig meget plaget af anfald.

Tager selv kontakt til kommunen og får lavet en §56.
(Arbejdsgiver får refusion fra første sygedag)
Her skal lige nævnes at jeg hele tiden har været meget åben omkring min sygdom over for min arbejdsgiver og mine kollegaer. Og kan kun sige at de alle har været fantastiske.
Jeg tager også kontakt til min fagforeningen og får en god snak om evt. muligheder mht. til job fremover, vi snakker bl.a. fleksjob mm. Jeg har dog helt klar den indstilling at jeg vil forblive på fuldtid.....

Min ørelæge Claus Brenner Larsen mener ikke at mit hørerapperat til højre øre virker optimalt, og beder mig tage tilbage til audiologen. Som sagt, så gjort. Men fik der at vide at jeg ikke bare sådan kunne tage tilbage, til min første ørelæges audiolog, da jeg jo ikke havde ham som ørelæge længere....
(Tro det eller ej, frustreret igen.)
Claus Brenner Larsen kontaktede så min tidligere ørelæge, og vi fik senere et brev fra min tidligere ørelæge, om at vi skulle komme derud, og tale om det.
Men jeg har stadig ikke fået mig taget sammen til det, jeg føler mig så svigtet af min første ørelæge, at jeg slet ikke ønsker at tale med ham.....
Så gæt hvor mit hørerapperat ligger??? (I skuffen)

Claus Brenner Larsen, konstaterer at jeg nu hører til gruppen af medicinresistente menierepatienter, og indstiller mig derfor til en gentamycin behandling.

Jeg har fået en rigtig god kontakt til Renate Kauschwitz, formand for hørerforeningens meniereudvalg. Vi skriver mange mails sammen, og jeg får hjælp og støtte til at håndterer at sige ja til en gentamycin behandling med de ricisi der er.
Jeg får et brev med indkaldelse til Aalborg hospital for at få udført behandlingen. Åh nej... ikke Aalborg, kan ikke klare det efter den oplevelse tilbage i okt. 2010.
Rådfører mig med Renate Kauschwitz, og hun oplyse mig om, at jeg har krav på at komme til Aarhus i stedet.
Vi kontakter Claus Brenner Larsen, og oplyse ham om at vi ønsker at komme til Århus i stedet.

Modtager brev om forundersøgelse i Århus i oktober.
Til forundersøgelsen møder vi overlæge Lars Vendelbo. Endelig en læge som forstår min frustration, efter en del meget præcise spørgsmål, som jeg forsøger at svare på efter bedste evne, og bliver samtidig meget overrasket over den forståelse han viser, fjerner han mit dræn, da det ligger løst.

Jeg får en tid til indlæggelse d. 3 jan. 2011, for at få foretaget gentamycinbehandligen.

D. 3 jan. 2011, indlægges jeg på patienthotellet ved Aarhus universitets hospital.
D. 4 jan., kommet jeg i fuld narkose, får "klappet" trommehinden til side, "raspet" øregangen og indsprøjtet gentamycin.
D. 5 jan. får jeg igen indsprøjtet gentamycin, og jeg bliver udskrevet d. 6. jan.

Jeg skal til kontrol d. 11 april.

Det er så her jeg står nu......
Jeg er pt. sygemeldt, men håber snart at vende tilbage til jobbet.. gerne meget snart.

Jeg har været plaget af svimmelhed, kvalme, mistet smagssans, dobbelt syn og balanceproblemer.
Heldigvis er svimmelheden aftagende, men i øjeblikket "dingler" jeg rundt.
Det er, ifølge overlæge Lars Vendelbo, meget naturligt, og tegn på at gentamysinen er ved at ødelægge balancenerven i venstre side.

Jeg skal stadig tage max. dosis af Betaserc.
 

2011 blev et år hvor jeg følte mig som født på NY!!!

Ingen tumakin anfald...... livet kan leves igen!!!

Men........

Jeg skal huske: AT en gang Meniere patient
  altid Meniere.

Jeg syntes stadig det er svært at accepterer den nedsatte hørelse, balanceproblemerne, hukommelsesproblemerne,
trætheden, manglende retnings hørelse mm.... Men dette kan jeg dog lære at leve med.... det at være blevet anfaldsfri er som at blive født på NY!!!!!!!!!!!

Jeg har valgt at være åben omkring min sygdom
og har opnået en fantastisk forståelse fra omgivelser.
Jeg har erkendt,
at jeg er meget afhængig af familiens støtte
for at få tingene til at hænge sammen..

- Ofte er man nødt til at grine ad det hele.
Jeg magter ikke altid at være den perfekte hustru og mor.
Men der er stadig, og vil altid være,
dage hvor solen skinner fra en skyfri himmel!!

Hvis du efter at have læst ovenstående,
har spørgsmål, eller bare gerne vil snakke med mig,
er du mere end velkommen til at sende mig en mail:
 mmu@gee.dk